台灣有將近19,000個罕見疾病的家庭,7成以上無法治癒,因為其身體缺陷、外觀差異、發展遲緩等,連帶讓成長和學習之路受到阻礙。罕見疾病基金會於昨(10)日舉辦「愛從1開始」零錢捐記者會,邀請金馬影帝吳慷仁擔任公益大使,呼籲大眾給予同理關懷,並透過捐零錢來幫助罕病孩童。
吳慷仁透露日前至新竹關西罕見家園進行公益廣告拍攝,拍攝當天,吳慷仁被病友自信滿滿的笑容感染,也看見家長間互助信任的力量。他提到,在罕見家園裡,感受到病友獲得真正的歸屬,在社工、治療師等專業的協助下,病家不再徬徨無助,且散發出相的能量是無限的生命力。
吳慷仁參觀「基因教育中心」、「多感官及感統教室」時,除了深入了解豐富的罕病知識介紹,也親身體驗病友日常生活的不便之處,更從治療師對病童的專業指導,深刻體會到早療服務對孩子們的重要性。
他說,藉由基因教育中心的科普知識及互動體驗學習,有助於更多的學生從小就能認識罕病,進而尊重差異,了解每個人的不同之處。
此外,無障礙共融遊戲輪椅轉盤也讓吳慷仁大感驚奇,他萬萬沒想到使用輪椅行動的病童,也能這般開心的跟大家自由玩耍,瞬間變身孩子王跟孩子們打成一片。
「一塊閃耀,罕見之光」活動正式於7月1日開跑,邀請大家響應「罕病弱勢兒童助學培力計畫」,鼓勵民眾在購物之餘投下零錢行善,亦可使用全支付或福利點數捐款,扶助你我身邊的罕病孩童,給予孩子們更多實質性幫助。