探索職場 罕病兒到超商擔任一日店長

(台灣英文新聞/社會組 綜合報導)罕見疾病病友,在職場上求職難度較高,為了讓病友能夠提前體驗職場生活,罕見疾病基金會今(10)日帶著9名罕病兒,到超商擔任一日店長,學習認識商品、貨物上架等工作。 罕見疾病基金會今年適逢20週年,特地舉辦一系列病友職業體驗活動,讓青少年罕病病友透過不同職業種類的體驗,了解各項職業特色,並從中尋找自己未來理想的工作。 繼年初舉辦過消防員體驗之後,罕病基金會...

和成超級業務員 總裁邱俊榮昨辭世

(中央社記者韓婷婷台北2日電)台灣老牌衛浴廠和成集團(HCG)總裁邱俊榮,1日晚間於家中過世,享年85歲。據和成內部高層主管表示,邱俊榮前一天才做完健康檢查,身體一向硬朗,想都沒想過,很震驚。 和成主管表示,總裁邱俊榮昨天到東方球場打高爾夫球,結束後在浴室洗澡時昏到,等到發現時送醫急救為時已晚。消息一傳出,大家都非常震驚,很難接受,邱俊榮身體一向硬朗,前一天才去榮總做健康檢查,實在令人婉...

關懷罕病小英雄 馬英九盼交流經驗

(中央社記者吳哲豪南投30日電)前總統馬英九今天赴南投埔里鎮關心先天罕病兒。馬英九指出,國內醫療技術進步,未來也希望能和國際分享照顧經驗。 馬英九在前往關心罕病小英雄前,也到南投草屯鎮的九九峰生態藝術園區,和當地的藝文界人士交流,他以「大開眼界、大出意外以及大有收獲」分享前幾天爬合歡山群峰的經驗。 中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會今天和南投縣內的觀光業者,在南投埔里鎮的天水蓮...

照料罕病兒 新住民賣拼布包

行政院長張善政今(6)天下午將探視從越南嫁到雲林的吳氏深,吳氏深當年為之稱家計離鄉背井來台當外傭,來台幫傭時結識先生,後來從越南嫁來台灣。 吳氏深2個孩子罹患罕見疾病,但她不向命運低頭,在家縫拼布包補貼家用和醫藥費。吳氏深在杰妍拼布手作坊臉書說,「上帝送給我兩位罕見中的罕見兒,孩子們與眾不同但他們帶來給我很多開心的笑容,讓我有動力面對人生,支持我迎向未來,因為有這兩位寶貝一直陪著我」。 ...

總統府罕病兒畫作展 展現生命熱力

(中央社記者謝佳珍台北28日電)總統府藝廊畫展有的作品色彩鮮豔、有的充滿想像,有畫作入選外貿協會賀年卡,也有畫作是與總統馬英九共同完成,這些都是罕見疾病基金會心靈繪畫班的畫作,展現出生命熱力。 馬總統去年12月參與罕見疾病基金會心靈繪畫班的課程,不但親自協助病友將畫作上色,還親手幫病友畫下畫像,並允諾邀心靈繪畫班到總統府展出作品。 總統府藝廊即日起至3月5日,展出41名病友、超...

愛心企業捐助百萬 助瑪利亞療育計畫

(中央社記者郝雪卿台中3日電)瑪利亞社會福利基金會推出遲緩嬰幼兒療育計畫,獲得喬領集團支持,連續6年每年捐助百萬元,嘉惠4歲的先天罕病兒綾綾終於可以堆出生命中第一座積木城堡。 喬領集團總經理林成森看到瑪利亞基金會對身障兒療育的付出,內心感動之餘決定發動代理商品相對捐,消費者購買產品1瓶即相對捐贈新台幣10元給瑪利亞基金會,今天更率先捐出100萬元支持瑪利亞的「0~3歲遲緩嬰幼兒療育」計畫...

9歲罕病兒闖難關 遇異樣眼光讓人心酸

(中央社記者陳偉婷台北3日電)「異樣的眼光,從她出生到現在,不曾消失」,9歲涂(水靜)云患愛伯特氏症,雙眼、鼻頭整處凹陷,手腳也像蹼緊黏,9年來經20次手術,闖過一次次的生命難關,社會的眼光卻是長期的磨難。 罕見疾病基金會上午公布最新公益廣告「因為有你愛不罕見」,與藝人張鈞甯合作,希望大眾更了解罕見疾病,化解罕病患者進入社會的障礙和不友善。 9年前(水靜)云爸媽進產房,準備歡喜迎接...

罹病咬人表情緒 罕病兒練打字說愛

(中央社記者陳偉婷台北17日電)12歲的王仁佑罹罕病羅氏症候群無法正常和人溝通,情緒一來只能咬人表達,後學習打字建立溝通管道,能用打字述說情感,也認真學習,獲罕病獎學金鼓勵。 罕見疾病基金會下午舉行獎助學金頒獎典禮,共有332名、84種病類的罕病學子獲獎。擔任罕見疾病基金公益大使的音樂製作人、搖滾天王伍佰也現身頒獎典禮,並和病友爸爸們合唱「你是我的花朵」,讓台下的病友歡喜萬分。 ...

功在社福罕病 紀惠容曾敏傑獲衛福獎章

(中央社記者陳清芳台北21日電)勵馨基金會執行長紀惠容、罕見疾病基金會董事長曾敏傑、前衛福部長邱文達等人,功在社福或醫療,今天獲得衛生福利部頒發衛生福利專業獎章。 衛生福利部公布得獎人特殊事蹟,三等獎章得獎人紀惠容積極鼓吹立法、修法以保障弱勢,包括民國84年立法通過的「兒童及少年性交易防制條例」、「家庭暴力防治法」、「民法親屬篇」及「刑法遺棄罪」等部分條文修正,將家暴受害者排除在扶養責任...

罕病兒積欠百萬醫藥費 移工母盼台灣伸援手

三個月大的男嬰Dede罹患罕見心臟病,日前住進台大醫院緊急開刀治療,印尼籍移工母親Uswatun哭著說:「請台灣救救我兒子!」 主刀的台大醫院心臟外科主任陳益祥表示,Dede罹患複雜性先天性心臟病合併肺靜脈回流異常,血氧不足,因術後狀況一度休克命危,趕緊為寶寶裝上葉克膜,這週是重要的觀察期,日後也需再進行二到三次手術,要將肺靜脈接回正確位置。母親Uswatun來台與同鄉相遇相戀、懷孕產子,兩人為...

10年無暇打扮 罕病兒媽美美登台

(中央社記者龍珮寧台北8日電)「哇,太美了,變成小女生的樣子。」為照顧罕病兒和家庭,已10年沒有打扮的楊鳳娥參加造型創意大賽,分享經驗及謝謝家庭。 楊鳳娥的孩子林葦鎵今年13歲,出生時第15對染色體增生一節,而這節跑到第5對染色體,是全台首例,也是全球第2例,這罕見疾病,第1例發生在日本,患者在27歲時已經離開了,病名未知,楊鳳娥說,「很無助」。 楊鳳娥感謝先生的支持,談到二人...

說故事媽媽王怡鳳 為愛朗讀傳播力量

(中央社記者龍珮寧台北2日電)家庭主婦王怡鳳為安撫患罕病兒子開始說故事,這20多年來,推廣閱讀分享書中充足的生命養分,坐在書城中是最富足的境界。 衛生福利部社會及家庭署今天舉辦母親節慶祝活動「跨步,愛的行動家」,邀請7位母親代表,以行動劇及座談會方式,分享積極參與社會帶來的改變。 擔任說故事媽媽有20多年的王怡鳳是高雄市蒲公英故事閱讀推廣協會總幹事,源起是患罕病「上心室心搏過速...

用料理療癒身心 罕病家屬暫拋病苦

(中央社記者陳清芳台北29日電)罕病家屬因為照顧責任分不開身,或罕病兒必須限制肉蛋等食物,只能看美食節目過乾癮,今天有專屬的料理廚房,為罕病家屬帶來舌尖上全新體驗,暫時忘卻病苦。 亨丁頓舞蹈症家屬「泰山」媽媽指出,她大學時期從來沒有蹺過課,如果有全勤獎,非她非屬。沒想到結婚後,婆婆、先生到兒子都遺傳同樣的病,照顧這三代人,自己也是「全勤獎」。 「泰山」媽媽30年來為了照顧家人,...

罕見病患成功換肝 吃滷肉飯免驚

(中央社記者陳清芳台北26日電)台北榮總為罹患「高胱胺尿症」的陳姓罕病患者換肝,讓這輩子只能吃特殊奶粉當救命藥的他,生平第一次能安心吃滷肉飯,不再為了吃魚吃肉而賭命。 台北榮總遺傳代謝科主任牛道明今天表示,陳姓病患出生就以藥物、特殊奶粉控制病情,以免失明、中風、智力障礙、骨病變,但嚴格限制魚肉豆蛋奶等蛋白質食物,令陳姓患者備感痛苦,最後拒吃特殊奶粉,自暴自棄,隨意吃喝。 陳姓患者是...

最有書卷味路跑 千名跑者衝刺

(中央社記者游凱翔新竹15日電)「最有書卷味」18尖山環五校路跑賽今天登場,繼去年「跑進校園」後,今年別出心裁,不只跑校園,更環繞各校操場一圈。 18尖山環五校路跑賽今天在新竹中學開跑,新竹市長許明財、「飛躍羚羊」紀政、「台灣路跑教父」許績勝共同鳴槍開跑,現場1500名跑者齊聚。其中「台灣版鋼鐵老爸」呂俊良推著娃娃車,帶著罕病兒「瑞瑞」陪跑,成為路跑賽中最溫馨的風景。 這項比賽...