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愛的呵護戰勝痛楚 泡泡龍小慈許願進步

愛的呵護戰勝痛楚 泡泡龍小慈許願進步

(中央社記者郭美瑜台北15日電)台北市雙園國小二年級女生小慈是「先天性水皰症」,俗稱泡泡龍患者,皮膚異常脆弱;愛看書的小慈想當老師,她今天在生日前夕許願祝福自己與所有人都能努力進步。

 先天性水皰症是一種罕見遺傳性疾病,患者一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦隨即會破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,不過泡泡龍兒除了皮膚缺損外,其他方面與正常人無異。

  皮膚脆弱的小慈出生2個月後即由阿嬤照顧;小慈阿嬤表示,小慈出生到現在,洗澡都是以煮沸過的水清洗避免感染,破皮的皮膚更必須每天換藥以免傷口擴大,每次洗澡與換藥要花上2個小時,由於喉頭狹小不好吞嚥,食物都以鮮奶、豆漿、牛奶等為主,走遠路時腳底易長水泡,冬天受冷風吹時皮膚也很容易裂傷。

  「既然是生在這個家庭,就要好好照顧她」,小慈阿嬤說,小慈的父親是醫生,媽媽也在大醫院擔任行政職務,兩人忙於工作,小慈出生後2個月就由她照顧;換藥時,小慈會因為紗布黏住皮膚痛到哭,她自己都捨不得,幸好小慈也很堅強,否則真不知怎麼撐下去。

小慈每週洗澡2次,每次要花1萬元,洗完澡還要貼上人工皮,預防感染,1年下來要花上新台幣104萬元,沒法洗澡時也必須注意皮膚傷口。對於阿嬤的呵護,小慈感恩地說,「謝謝阿嬤每天辛苦照顧我」,長大不要再讓阿嬤辛苦,要帶給阿嬤快樂。

  雖然全身皮膚易長水皰,且破皮、結痂的感覺非常不舒服,但小慈還是喜歡看書上學,她說同學都會照顧她,還會在走廊提醒其他同學不要撞倒自己。

  愛閱讀的小慈說,寫字時會流手汗,得不時用衛生紙擦拭,儘管生活不便,小慈在班上成績仍排名前10名,每天會抽空20分鐘教弟弟唸國語,平時還會彈鋼琴、打羽毛球。

  台北市政府教育局長吳清山今天到雙園國小為1月份生日的學童慶生,小慈也許下心願,祝自己「學業進步」及未來當老師,也希望其他小朋友更努力進步。

  另一名雙園國小二年級的小宇則曾罹患白血病,住院3年後,現在已回到學校上課。成績在班上排名第二的小宇最喜歡到學校和同學相處,小宇說,到學校可以交朋友,新年希望是祝福考試分數不夠高的同學,可以進步到滿分。980115


更新時間 : 2021-07-24 20:16 GMT+08:00