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男嬰血紅素僅不到一般新生兒1/3 四年後發現竟是血友病

男嬰血紅素僅不到一般新生兒1/3 四年後發現竟是血友病

男嬰血紅素僅不到一般新生兒1/3 四年後發現竟是血友病

世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」,血友病是凝血因子濃度不足,可能因創傷造成出血不止,甚至有自發性出血的狀況,而在台灣,每一萬個男性中,就有一位是血友病病友。今年,全球各地也一起響應「順應變化Adapting to change」的世界血友病日主題,期望在全球-疫情帶來的改變之下,血友病友能順應變化活出自己精采的人生。中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師攜手院內同仁及病友,展開「友凝友我 充電挑戰」,盼邀請民眾共同認識血友病,並以實際行動給予血友病友最大的支持與鼓勵。

男嬰血紅素不足找無原因 竟是重症血友病!

一位男嬰因出生時頭部帽狀腱膜下出血(Subgaleal hemorrhage),血紅素下降到只剩下4.2g/dl(正常新生兒約15-18g/dl),但卻找不出原因,經悉心照料出院後,又因舌繫帶過短經歷門診手術,持續出血超過一週才止血;四歲時因右膝腫脹疼痛而就醫檢查,才發現是重症B型血友病,經過每週到血友病中心接受治療才改善出血狀況,今年也將順利踏入國小校園。

中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師表示:「響應世界血友病日的目的就是為了讓大眾更認識血友病,讓像吳小弟這樣的小朋友或大朋友,能夠及早診斷,接受正確的治療。」

世界血友病日全台巡迴衛教展第一站於中山附醫率先展開,現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量,就像電池電量不足時,電子設備效能也會降低,甚至進入「省電模式」限制了功能,體內凝血因子濃度高時,如同高電量,血友病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就需要以靜態活動為主,透過電量量能的比喻,希望幫助大眾更容易了解血友病。

踩飛輪為血友病友募集圓夢基金! 鼓勵病友挑戰人生!

血友病可進一步分為A型血友病與B型血友病,A型與B型的比例是五比一,兩者主要差異為缺乏的凝血因子不同,但是臨床症狀非常相似。在治療方式上,若能落實預防性注射治療,並且搭配個人化醫療管理輔助工具,可有效降低血友病友出血風險。

為呼籲社會大眾對血友病友的關注,中山醫學大學附設醫院院方也邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電」,將騎乘累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」。接下來「友凝友我 充電挑戰」全台巡迴展覽將前往高雄長庚醫院及林口長庚醫院繼續累積里程,最後由台灣武田藥品全體員工接棒,目標累積總里程達4170公里,醫療院所結合企業志工以實際行動呼應4月17日世界血友病日。

台灣武田藥品將會結合民眾及企業志工對血友病病友的鼓勵與加油,轉而在疫情期間提供更實質的幫助,並捐款圓夢基金至社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會、基隆市189血友病居家長照協會及中華民國財團法人兒童癌症基金會等4個病友團體,期望透過此全台巡迴展覽活動,讓更多民眾正確地了解血友病,結合精神上和實質上的鼓勵並幫助病友們勇於挑戰精彩的人生!


資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/49682/
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更新時間 : 2021-05-16 12:08 GMT+08:00