We can Help 修杰楷邀你捐零錢 讓罕病兒快樂學習

罕見疾病基金會提供。

罕見疾病基金會提供。

(台灣英文新聞/生活組 綜合報導)在台灣有超過16,000個罕病家庭,罕病孩子因為疾病的關係,讓他們的學習之路,走來步步辛苦。為了讓罕病的孩子們能夠有更好的學習機會與環境,罕見疾病基金會與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會攜手合作全聯零錢捐活動,並邀請到暖爸修杰楷擔任罕病公益大使,邀請民眾到各地全聯福利中心捐出零錢,支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」。

今年9歲的祥昱患有「低髓鞘腦白質失養症」,5歲那年開始常因不明原因跌倒,平衡感衰退、咀嚼功能也漸漸變差、吞嚥困難容易嗆到,導致營養吸收不佳身形消瘦,現已無法獨立坐臥、視力退化及生活上需要他人的協助,目前僅能依靠藥物延緩身體的退化,但是樂觀開朗的祥昱,總是期待著每次爸媽帶他出門和大家相處的機會。

棒球場上,罕病的孩子們盡情揮灑汗水,朝著遠方用力揮擊,球往右外野一直飛一直飛…..哇!是支安打,擊出安打的是雨宸,她罹患「崔卻·柯林斯氏症候群」,因為外觀異常、語言能力發展遲緩,平時不擅與人互動的她,此時,正與修杰楷一起繞過一壘、二壘、三壘,努力往本壘板衝刺,與孩子們開心地擊掌歡呼。

這群『罕見小勇士』身障兒童棒球隊孩子們無畏烈日在球場上努力揮棒、練習傳接球,只因他們能出來活動的機會實在太少了,只要一抓到機會,即使行動不便,也要跟著大家,一起打球、一起大喊。

像雨宸、祥昱這樣的罕病兒,因為疾病所導致身體缺陷,都讓他們的學習之路,走來步步辛苦。罕見疾病基金會持續推動「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,除辦理各式的學習課程營隊,建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力;也透過音樂與才藝課程,安撫罕病兒的身心靈,開發自我潛力,建立自信心,面對生命的種種挑戰。同時,透過生命教育講師的培訓、校園及社區宣導,讓罕病兒不再招致異樣的眼光。

全聯佩樺圓夢社會福利基金會張宜君董事也表示,全聯不僅是社區公益賣場,更是守護孩子夢想的賣場,近期因新冠肺炎疫情影響,造成全球經濟蕭條,社福團體募款更受到衝擊,但孩子的成長不能等待,讓我們一同關注「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,邀請大家一起到全聯、捐零錢,一塊投下愛,幫助罕病兒快樂學習。