血友病患者莫輕忽關節病變 精準治療避免關節損傷

名人響應繪製紅傘 邀您一同看見紅傘看見愛!

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示意圖/gettyimages

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(台灣英文新聞/生活組 綜合報導)每年的4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,當日世界各地皆會舉辦活動,而2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」,盼呼籲大眾從自身做起,積極行動為救治血友病患者共同努力,要力求更好、更進步。

台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示,血友病分為輕、中及重度,是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。

以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」,可拉長注射間隔、減少注射次數,可維持更高的最低濃度,便可降低出血風險、避免關節損傷,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

台灣血友病之父,國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示,血友病控制得宜,病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。因此,規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。

目前關節超音波檢查就是一個很方便的選擇,在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題,也不像核磁共振需要長時間排隊,幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況,提供更精準的治療方針,維持生活品質!

在台灣民眾對血友病認知度不高,導致病友常遭受異樣眼光,種種誤解導致病友迫於異樣眼光及壓力,無法正向面對疾病。有鑑於此,台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵,邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘,透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識,以行動支持血友病病友,進而促動病友積極面對疾病、及早進行預防性治療,就可以持續精采人生。