只想站起來! 紀錄片《跨一步 夢想》為SMA患者發聲

  965

(台灣英文新聞/朱明珠 台北報導)全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》於7月時奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》。訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後,雖無奈卻極其堅強的真實人生。

本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人,拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活,從每天睜開眼面對這個世界,看似開啟了一天平凡的日常生活,當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說:「這部片沒有腳本,有的只是真實記錄,沒有演出,因為這就是SMA患者每天的真實生活。

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴臉上快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚。

嘉義的青少年黃順龍只剩下手指的部分可以有功能,但他不放棄的精神,終成為一個地板滾球運動選手。今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞,在人生的道路上找到屬於自己的價值,是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示:「我們希望耐心得教導家屬,怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存,盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能,那其實我們的病友頭腦是正常的,他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活,來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持,並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

影片來源:台灣百健。