注意力不足過動症照護新模式:「共同行動模式」讓孩子看見未來

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ADHD孩子在共同行動模式的照護支持下逐漸改變,為他們解開封印的天分,表現令所有人驚豔。 (長庚醫院提供)

ADHD孩子在共同行動模式的照護支持下逐漸改變,為他們解開封印的天分,表現令所有人驚豔。 (長庚醫院提供)

台灣心動家族兒童青少年關懷協會將阿弘的畫作製成文創產品,得到瑞儀光電企業基金會及嘉義長庚醫院的支持贊助,將持續支持這些孩子亮點培育及下一個

台灣心動家族兒童青少年關懷協會將阿弘的畫作製成文創產品,得到瑞儀光電企業基金會及嘉義長庚醫院的支持贊助,將持續支持這些孩子亮點培育及下一個

․ADHD曲折的求助歷程

「我的大女兒讀國小一年級時,被老師孤立在角落,同學集體把她的書包丟到操場,轉學後情形依舊沒有改善,老師當眾翻她的書包給同學看羞辱她,同學更說她是班上的細菌…。上了國一,逢青春期,加上功課無法跟上,整個人崩潰,當著老師同學面前拿美工刀割自己,看著她這麼痛苦,我也不知該如何是好…。」

陳女士有兩個小孩,都罹患注意力不足過動症(ADHD),現在均就讀大學,分別在幼稚園大班和小一被確診出來,她說因為當時社會氛圍認為「利他能」是類安非他命,所以一路走來都不敢給孩子用藥。孩子因為注意力無法集中,經常出意外事故,家裡的腳踏車總是在最短時間會被孩子撞樹撞石頭,跌倒摔壞。

孩子的課業也很差,無法把該帶回來的功課帶回來,連基本的聯絡簿都無法完整抄寫完成。為了幫助小孩,她除了請家教,還帶孩子上了一堆課程,學習如何學習溝通、人際關係的建立、自然療法、自費體內重金屬檢查、運動課程…,花的錢不計其數,但都沒有改善孩子的狀況。

從沒想過求助醫師的陳女士,在一次機緣下經朋友介紹去看陳錦宏醫師門診,就醫後不到一個月,小孩就有明顯的改善,情緒變得穩定,人際關係也開始改善。陳女士說,女兒說她服藥之後,『總算聽懂地球人講的地球話了』。她上課變專心,功課進步,國一下學期,還拿到人生的第一張比賽獎狀,之後文學、美術得獎不斷,作品被國家收錄,去年已進她喜歡的大學科系就讀了。

陳女士說,「曾經我也是相信藥物是害人的,所以延誤了6年才讓孩子接受治療。現在我找到正確的方法,協助了孩子。當孩子一切的狀況都在往上時,我的心中充滿感恩!」

․ADHD的本質

嘉義長庚精神科陳錦宏醫師表示,注意力不足過動症(ADHD)研究顯示是一種腦生理功能發展延遲的問題,ADHD病患的大腦一半區域發展速度明顯較慢,美國國家衛生研究院花了10年追蹤ADHD兒童及正常兒童大腦發展影像學差異,發現ADHD兒童大腦皮質發展比正常兒童慢3年。部分童年時期的ADHD會持續到青春期(60-80%),或到成年期(40%)。因此ADHD是一件長期的困境。

台灣ADHD盛行率為7.5-9.0%(國外4-12%),根據台灣健保資料研究顯示,台灣只有近2%的孩子尋求診斷,只有1%接受完整治療;因此ADHD在台灣整體而言處在低度診斷與治療不足的現況。超過70%的ADHD青少年具有其他合併症狀,包括50%具有學習障礙、40%感到焦慮、30%發生物質濫用行為、20%有憂鬱情形,在學業、工作、身體意外傷害、家庭關係、車禍、藥酒癮的負面影響機率均為一般人2~3倍;而專業治療可以降低這些意外及藥酒癮50%的風險。

早期診斷ADHD相當重要,頂尖的Lancet期刊在2015年指出,ADHD有78%屬非自然死亡;青春期17歲前診斷出來,死亡率為4.3/10000人年,青春期後診斷出來,死亡率即高達22.3/10000人年,增加死亡率近5倍,顯示越晚診斷越危險。

․ADHD的治療

全球ADHD治療指引均建議採三合一治療模式,包括家庭、學校與醫療專業。依年齡、症狀嚴重度為考慮治療選擇的參考。治療模式主要以藥物治療、家長與老師執行之行為治療及學校特殊方案為主;整體治療改善率達80-90%。陳錦宏醫師2017年曾發表一篇研究顯示,台灣ADHD孩子用藥累積超過3個月者,比不用藥者,降低約50%頭部撞傷危險,每一年用藥者估計減少超過1000個孩子頭部撞傷。

․ADHD治療的核心困境與共同行動模式

不過陳錦宏教授指出,照護ADHD的核心困難為:ADHD照護需照顧者長期的心力,但一方面家長又因ADHD孩子症狀對家庭學校的負面影響而有長期負擔。所以如何期待有長期負擔的人又能有能力期提供長期照顧?

由於ADHD各種後續發展(如藥酒癮、犯罪、自殺、車禍、意外傷害等)都可以被防止,是國家社會值得投入照顧的族群,為此,嘉義長庚醫院精神科於2015年結合陳錦宏教授所創立之社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會,由專業人員與照顧者雙主體的一種共同合作來開創ADHD長期照護支持的社會模式。成員包括醫師、心理師、社工師、職能治療師、護理師、特教博士、學校教授、特教老師、醫學人類學教授及數千個ADHD家庭等,以醫療專業、家庭雙主體互相灌注能量支持與成長。陳錦宏教授將此經驗命名為「共同行動模式」(Shared Action Model),適用於精神心理健康這種須長期照護的議題,尤其是照顧者須扮演某種程度治療者的領域。

陳錦宏醫師說,比如在ADHD家族的Line群組中(目前有2群組共920個家庭參與),有媽媽晚上11點在和ADHD孩子奮戰完功課與日常生活作息,接著被婆婆指責不會帶小孩、再被晚歸的爸爸怪罪為何家裡吵吵鬧鬧後,留言她再也走不下去的輕生念頭,瞬間湧上幾十位家族照顧者們的打氣訊息:“好辛苦,你這麼認真”、“我婆婆也這樣嫌我”、“找我先生跟妳先生說一下”,有相似經驗的媽媽們就陪著一起這樣聊到深夜1點到媽媽度過此低谷。這種他稱之為「自發性的相似群體間心理急救」的經驗,當他在國際會議分享此過程時,現場國際學者們紛紛發出驚嘆聲,那個時候,他才第一次理解到,這些人開創了一種重要的社會支持連結模式。

陳錦宏醫師強調,在這個共同行動模式下,我們看見這些孩子及家庭在「全面性、專業性、支持性、連續性、長久性、共同參與性」的六大特點照護模式下的改變,然後為他們解開封印的天分及表現所驚豔;有本來寫不出作文者,治療鼓勵後連續拿下文學獎;有每天和父母老師吵架者,參加全國美術競賽獲獎;也有每天在學校翻桌和父親打架,被同學票選為模範生。

阿弘,國小6年級,熱愛畫畫,但情緒與行為經常失控,在低收入戶的單親家庭,和父兼母職的爸爸常起衝突,阿弘甚至曾報警控告父親家暴,心力交瘁的爸爸一度想帶著阿弘一起結束毫無希望的人生。直到他們倆遇見嘉義長庚醫院精神科陳錦宏醫師,透過「共同行動模式」,在醫師、心理師、學校老師、協會志工與父親的合作努力下,逐漸改善阿弘的症狀,讓他的情緒不再經常失控,學業成績也進步了,更充份展現出他的繪畫天份,甚至還被獲選為學校模範生。而阿弘的爸爸亦在去年榮獲台南市政府頒發模範父親表揚,父子倆得以重生。

․ADHD心動兒童的心動亮點

台灣心動家族兒童青少年關懷協會將阿弘的畫作製成文創產品-馬克杯,這個產品得到上市公司瑞儀光電企業基金會及嘉義長庚醫院的支持贊助,將持續支持這些孩子亮點培育及下一個作品的發掘。嘉義長庚也將積極提供資源讓心動家族協會在雲嘉區地區設立分會,擴展此模式在台灣相對資源缺乏的雲嘉地區。

在此驚豔下,嘉義長庚醫院將擴充此模式,啟動「ADHD兒童青少年亮點培育計畫」來解除ADHD封印,尋找正向心動力量,以系統性提供課程資源發掘與培育ADHD孩子各種亮點,進而翻轉ADHD兒童青少年的形象。陳錦宏醫師強調,症狀只是遮掩的表象,而非等同孩子的全部,表象下的能量才是這些孩子的本質,只要透過照顧者與治療者的共同行動來解除症狀的封印,這些掩蓋的本質將浮現成令人讚嘆的亮點。