兒童癲癇發作檢查才知竟罹腦癌 質子治療後劍擊賽獲第三名

圖片來源:長庚醫院

圖片來源:長庚醫院

14歲陳小弟與父母親定居美國多年,3年前因為爺爺過世的關係,再次回到久違的家鄉,然而這次迎接陳小弟和他家人的,不只是單純的喪親之痛,喪禮結束後,陳小弟與家人準備要離臺返美前夕,陳小弟卻突然癲癇發作,家人迅速將其送往醫院,檢查後意外得知,陳小弟弟竟然罹患──原發性的惡性腦部腫瘤。

由於事出突然,情況緊急,家人決定在長庚醫院接受治療。2015年4月20日在基隆長庚醫院腦神經外科陳先志醫師精湛的手術下,腫瘤拿得相當乾淨。然而這只是治療惡性腦瘤的第一步而已,開刀後仍然必須進行輔助性治療以降低腫瘤復發的風險。經過慎重考慮,家人決定讓陳小弟繼續留在林口長庚醫院接受後續的放射治療及化學治療。

經向多方諮詢後,家人知道同樣是放射治療,但使用質子治療的副作用比較少,可以降低對孩子未來生長發育的影響;然而當時長庚質子治療中心尚未正式開始營運,因此經與長庚兒童癌症治療團隊討論決定,輔助性治療先由化療開始,在江東和醫師的照護下順利完成了化學治療。2015年11月質子治療正式開放啟用,由放射腫瘤科曾振淦醫師安排陳小弟開始做質子治療,成為首批接受質子治療的病人。陳小弟在完成6周的治療後,團隊醫師持續關心他的狀況,控制腫瘤效果也維持得相當良好,因此治療結束後,陳小弟便很快地回復了正常的生活。

術後陳小弟返回美國校園繼續未完成的學業以及他喜愛的劍擊運動,2018年4月20日還參加區域性的劍擊比賽,得到第三名的佳績。陳小弟非常高興,因為4月20日剛好是他3年前突然生病緊急開刀的那一天。這一刻,他終於走出了心中的陰影了!陳小弟一直擔憂自己無法再回到生病之前的狀況,但他也從來沒有放棄,最後走到了這一步,並在學校班級輪流分享他的抗癌歷程,獲得所有同學的好評及鼓勵。陳小弟說,「在最失落的那一刻,一定要提醒自己,凡事都會有出路。上天始終會給予一缐生機。所以不要放棄,只要正面面對,一定會有轉機。」

依據兒童癌症基金會多年的統計,在所有的兒童癌症中,十大常見的兒童癌症按照發生機率的高低,依序為:(1)白血病(2)腦瘤(3)惡性淋巴瘤(4)神經母細胞瘤(5)生殖細胞腫瘤(6)惡性骨肉瘤(7)軟組織惡性腫瘤(8)威爾姆氏腫瘤(9)惡性肝腫瘤及(10)視網膜母細胞瘤;這些腫瘤與外國的兒童癌症的發生情況類似。在治療的選擇上,除了手術、化療之外,約有3成的病童必須接受放射治療,尤其是軟組織肉瘤及腦部腫瘤的治療。

兒童腦瘤占所有兒童癌症患者的20%左右,是兒童最常見的實體腫瘤,在臺灣,每年新確診病例約有一百多例。放射治療在小兒腦瘤的治療上扮演了重要的角色,但是因為普通放射治療使用的高能量X光,一旦進入人體,無法隨意在腫瘤區停住,為了讓治療所需的高劑量高能X光可以集中在腫瘤區域內,付出的代價是讓大範圍的正常腦部組織,在治療過程中暴露在輻射內。質子治療則不同,是利用調控布拉格峰的位置,質子射束一旦進入人體,就可以在穿透腫瘤區後停住,避免傷害位於腫瘤區後方的正常組織。

正常組織被照射的劑量和範圍大小,與放射治療的後遺症有關。這些負面的影響,是接受放射治療後的兒童需要長期面對的。放射治療後的長期後遺症,通常包括神經功能(視力、聽力等)、內分泌、認知和記憶功能上的缺失,以及繼發性惡性腫瘤。這些治療後的副作用,對於長期存活的兒癌病童,會造成身體功能損傷以及生活品質的下降。質子治療比起普通放射治療,可以減少副作用發生的風險及嚴重度。

雖然質子治療對於年紀小的病童是比較好的放射治療選項,但質子治療目前仍屬於自費治療的項目,有部分的病童家庭經濟能力不足以負擔。長庚紀念醫院為落實社會公益精神,針對兒童癌症需接受質子放射治療之經濟弱勢個案,特別提供質子治療費用補助,希望減少小朋友長期副作用的發生,亦幫助其降低家庭的經濟負擔與壓力。統計自2015年11月至2018年6月間,共計補助15位、補助金額達830萬元。

長庚紀念醫院強調,兒童是國家未來的主人翁,在少子化的現今,讓每個兒童都能健康快樂的成長,是我們共同的希望與積極努力的方向。

陳小弟自述心路歷程

謝謝你們給我這個機會來和大家分享我的故事。我的名字是布萊斯,我在這裡要來大家分享我過去3年來人生的經歷與經驗。我希望藉由它激發其他像我曾經遇過類似的挑戰的人如何去面對問題。

首先讓我帶你們回到3年前,2015年的4月20日。當時的我就像任何一個家庭的小朋友,滿頭的頭髮,生活上無憂無慮。而我當時最心愛的運動,劍擊(西洋劍),在北加州區域比賽內排名是越來越高,我也正準備去參加一年一度的國家賽。就像所有跟我同年齡的孩子們,我也是每天去學校上課下課。當時在我過第11歲生日7天之前,我才剛剛與我的家人去大峽谷渡春假。渡完春假後,我們全家回台奔喪,因為我祖父在幾星期之前因病過世了。生活一切都如常。但會有什麼事可能出錯?您可能會問。

就在我們回美國之前一天,4月20日,一個很普通的一天,我剛剛在我的祖父母家吃完午餐。突然,我的頭感覺非常痛。這頭痛在短短幾分鐘內變得越來越嚴重,然後我開始吐,其次我漸漸的失去意識。我記得在我失去意識之前,我感覺很害怕也很痛苦。之後我就不知道的發生了什麼事了。我爸爸和我的伯母當下叫了救護車將我緊急被送往台北長庚醫院急診室。醫生後來透過CT掃瞄我的腦室裡有一個約5公分的腫瘤破裂了。血液從破裂的腫瘤流到腦裡其他部位造成難以忍受的頭痛、嘔吐和一些奇怪的肢體反應。當下他們把我轉到基隆長庚醫院馬上進行腫瘤切除手術,以保留我的性命。7個小時後,我頭部大多數的頭髮被剃光了,尤其是右邊的頭髮剃的最乾淨,因為那裡正是被開刀的地方,留下18公分長的疤痕,長的像一個顛倒u字形狀。一共縫了35針,再加上9根鈦合金的螺絲把我的右頭骨給釘回去。之後我住在醫院前後共8天才出院。

出院後1個星期,醫院告訴我們腫瘤的化驗報告結果。他們説這個腫瘤是一種極罕見的惡性癌症。出院後,我住在我的祖父母家療養。當時我的內心一直在想在過去2週內發生了什麼事?內心也一直很徬徨,但是還是面對現實。其實我心中根本不知道接下來的治療又會是如何艱難。

我們繼續待在台灣到5月20號再匆匆忙忙回美國。我們把在美國的一些事辦完又再回台灣長庚醫院接受一系列的治療,包括化療及放射治療。在一連串幾個月治療後,我變光頭了,身體變得很虛弱。尤其是在2015年底,我剛剛做完30次的放射治療。當時我在想,我將如何把我的精神放在什麼地方,及我還需要做什麼事彌補我學校的功課?除此之外,當時我並沒有想過太多。我也記得我不太抱怨。只是高興的去享受每一天,因為我的爸媽當時也一直天天陪在我身邊。我姊姊也幫忙照顧我。我也一直勉勵我自己不要因為這疾病而放棄我的未來。我決定無論如何都要力爭一切!

當我的身體狀況漸漸轉好之後,我也開始想接下來該如何面對我的劍擊運動及慢慢回到之前的程度,進而參加一年一度的國家劍擊比賽。我甚至於想什麼時候都可以恢復一切正常生活。然而我也一方面在努力著把我自己慢慢調適回到之前的我,另一方面我也一直對上帝祈禱,希望祂能幫我快快回到原來。我一直都保持著正面的心態,也相信一切都是神的旨意與安排。

如今,就在我生病後的第3年的同一天,我在一個區域性的劍擊比賽得到了第3名。如願以償的又回到我生病前的水準。我也在今年的5月初中畢業了,也拿下了榮譽獎,因為過去2年拿下全校前十名的成績。當下的感覺就好像我過去3年的人生挑戰終於有個圓滿結束。但讓我告訴你,這一切得來不易。當你在人生過程中遇到一重大的打擊,你的所有一切都好像被被重重打回去原點,一切都必須重新啟動,你只好面對。而且是正面及平常心去面對才能使你把你的精神集中好好思考你的下一步。就像我在過去3年也是劍擊幾乎從底層又開始。當然在當中,我也有得到父母及家人的大量的支持和鼓勵。我也從來沒有任何放棄的念頭。並保持我正面的心態,我也深信自己只要我盡了力就能夠實現自己的夢想。任何人都一樣。我初中的一個老師曾經勉勵我和我的同學說「一個人若能盡最大努力,那將等於成功的到來」。

儘管我經歷了許多挑戰,我對我自己感到驚訝,因為我的身體恢復的算很快。在恢復的過程中之我也努力把功課趕上進度。我的初二及初三兩年也都拿下全校前十名的成績。

經過了這個挑戰,我認識到生活中沒有一件事是我們每個人能確保它發生或不發生。我甚至於無法保證任何事情或人都會永遠在你身邊。所以我們應該總是盡量去欣賞我們身邊的一切,永不放棄。而不要輕而易舉的放棄所以一切。一切都要把握。當你面臨了挑戰時,你只是必須保持你的冷靜的態度和做好最壞打算的準備。我也敦促大家應該盡量去嘗試你生活最想去做的事,並努力的去做,因為你將會得到你想要的結果。

在此我也想感謝我的家人及週邊的朋友。因為他們一直在我身邊支持我去走過這個旅程。最重要的是,我也要謝謝長庚醫院的醫生們和護士們一直熱心及耐心的地幫助我治療我,尤其是腦神經外科醫師,陳先志醫生;小兒腫瘤科主任,江東和醫師;質子和放射治療中心主治醫師,曾振淦醫師。是他們使我能快快回到享受和一般小朋友一樣的正常生活。

最後請記住,當你在最失落的那一刻,一定要提醒自己,凡事都會有出路。上天始終會給予一缐生機。所以不要放棄,只要正面面對,一定會有轉機。問題或疾病不可怕,可怕的是我們放棄自己。我希望我今天的分享有帶給大家一些啟示。更希望在未來的某一天,我們能夠在癌症的研究上會有重大突破。而我們人類不會再為這個疾病而喪失我們的健康及生命。謝謝您的時間來聽我分享。