美國母親自述:我如何教養白化症孩子

永不言棄!美夫婦攜手與孩子對抗白化症

圖片來源:維基百科

(台灣英文新聞/實習編輯蔣佩庭 綜合外電報導)父母的偉大不容小覷,不論你健康與否,他們總常伴左右。在美國,有一對夫婦領養了兩個來自中國的孤兒。他們就像任何一對父母,想要慶祝孩子的每個第一次,陪伴他們成長,最後成家立業。不過卻有一個地方,讓他們與眾不同。

以下這位美國母親的自述

就在一年多前,我們正式成為了當時七歲的森林(Forest),和一歲半的蓮花(Lotus)的養父母,兩人皆出生於中國,並患有白化症。這是一種罕見的遺傳病,病徵為皮膚,頭髮和眼睛缺乏色素,而該疾病會導致嚴重的視力問題,因此基本上森林與蓮花幾近全盲。

我知道語言障礙是短暫的挑戰,但視力殘疾卻遠遠不止如此。因此我們必須教育自己與孩子即將面對的種種困難,以及校方可以提供什麼樣的服務,與此同時,盡量不讓孩子覺得他們的與眾不同是負面的。除此之外,我們不希望他們以先天不足的條件來定義自己,因此我們的目標是讓他們理解每個人皆以不同的方式與世界互動,而他們就可以專注於如何強調優勢,忽略弱點。

作為父母,孩子的白化病確實增加了我們對除了白化病之外,其他殘疾的關注。值得慶幸的是,我們生活在一個願意為孩子提供一系列服務的學區和州。像是,他們提供iPad、優先座位、以及視力訓練。

教養孩子們的第一年,對我們來說是非常心力交瘁卻也十分的美好。我們流了很多夾雜悲傷與喜悅的淚水,但也體驗到了超乎我們所求所想的愛。