建中吳韋諒從罕病突圍 繁星上師大國文

(中央社記者顧荃台北8日電)台北市建國中學高三生吳韋諒從小罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,但他樂觀積極面對自己的身體狀況,還當心靈導師為同學開導煩惱。他常用寫作抒發心情,繁星錄取師大國文系。

吳韋諒說,他1歲學走路的時候,家人發現他腿部無力,就醫發現是罹患罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」。
隨著年齡增長,肌肉逐漸被病魔侵蝕,原本還能走路或小跑步,但小學五年級起,開始需要坐輪椅;到了高中,連用手拿課本都會有困難,需要旁人協助。

他說,除了定期到醫院回診、做復健,病情也對他讀書形成阻礙。因為他肌耐力不好,寫字不快,上課常來不及抄下老師寫在黑板上的重點,必須先用相機或手機拍下來,回家再慢慢整理。

吳韋諒認為,他在建中學生中,沒有特別聰明,也沒有能力特別不足,跟大家花在課業上的時間可能差不多,但需要多一些時間調適身體。

為了兼顧學業跟健康,吳韋諒蠟燭兩頭燒,只得放棄社團跟休閒活動。他也因為身體狀況,擔心無法參加自然科的實驗等活動,不得不放棄自己最有興趣的天文跟二類組,改選課程相對較靜態的一類組。

但他說,若一直想著壞的事情,會心裡跟身體互相影響,只會越來越壞;只要念頭一轉,想一些生活中美好的事情,鼓勵自己壞事總有一天會過去,不要被挫折擊倒,突破困境後就會豁然開朗。他常用這番話來激勵自己。

也因此,吳韋諒雖然在學校的生活常需同學幫忙,但在心靈上反而比起同齡的同學更為成熟,常有朋友遇到挫折會找他訴苦。他以自己的病痛經驗,當起同學的「心靈導師」,幫助同學突破人生難關。

吳韋諒表示,他喜歡透過寫作,抒發他對於自己身體障礙的心情和想法。平常只要一有靈感,就會在臉書或Instagram上發表小品文等作品。有時他充當心靈導師時,這些文章也會被他用來開導同學。

他說,選讀一類組雖然算是顧及身體狀況的第二選擇,但他喜歡寫作,也希望在國文方面發揮專長,因此選擇師大國文系就讀,希望未來能從事教職或寫作。

訪談的最後,吳韋諒感性的說,這18年來特別感謝父母對他的照顧,以及支持他升大學考試的決定;也謝謝所有栽培照顧他的老師,以及他的同學跟朋友們,在他需要協助時,主動伸出援手,讓他能平順的度過這18年。1050308