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初期症狀似感冒 SJS難確診

初期症狀似感冒  SJS難確診

(中央社記者龍珮寧台北21日電)出現喉嚨痛等病徵,不要以為只是感冒而忽略,可能是未被確診的嚴重藥物過敏-史蒂芬強生症候群。台灣有3成病友要看3名醫師才能確診,相當棘手。

史蒂芬強生症候群(Stevens Johnson Syndrome,簡稱SJS)是指嚴重藥物過敏症狀。特徵是會先出現類似流行性感冒的初期症狀,包括發燒、喉嚨痛、頭痛,接著在皮膚出現錢幣大小的環狀紋,面積逐漸擴大,隨後出現水皰。

有醫學研究顯示,國內每年每百萬人會有8人發生,相較於歐美地區每年每百萬人2至3人,台灣的發生率明顯較高,有3成病友甚至要看3名醫師才確診。

28歲小君(化名)分享患病經驗說,8歲時服用感冒藥引發SJS,原以為是水痘,但後續引發眼部黏膜潰瘍導致角膜受損、睫毛倒插,不僅每週要回診拔睫毛,左、右眼視力也分別僅存0.2與0.3。

將在5月完婚的她說,早已忘了當時吃的是哪種藥物,這20年來每天擔心SJS會不會發作,生病時會先忍耐,不敢就醫拿藥,牙痛求助牙醫拔牙時,醫師也不敢打麻醉,生活相當不方便。

伊甸基金會調查,超過9成病友在未發病前都不知道SJS。伊甸基金會執行長黃琢嵩表示,研究顯示超過8成病友沒有在初診時就確診,3成病友是經過3名醫師診斷後才能確定是SJS,晚發現則後遺症演變的越來越複雜且難恢復。

黃琢嵩說,SJS後遺症中,超過6成與眼部有關,包含乾眼症、視力減退、角膜潰瘍受損,甚至失明。就事前預防來說,推廣用藥知識跟衛教宣廣可降低藥物過敏發生機率,而事後可導入社福支持系統,讓病友減輕負擔。

建議藥物過敏問題或疑問請搜尋「史蒂芬強生症候群服務網」,獲得正確資訊。病友權益部分,盼將SJS列入罕病、增加基因檢測項目、藥害救濟補償改為保險制度。1040321