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愛心募款 搶救罕病兒

愛心募款  搶救罕病兒

(中央社記者江俊亮雲林29日電)雲林一名1歲7個月的幼兒,因罹患罕見的趙葦格氏症,每天只能躺在床上靠插管進食,龐大的醫藥費,壓得家人喘不過氣來。立委劉建國今天發起「捐10元,搶救罕病兒」愛心募款。

劉建國今天與雲林縣社會處共同召開募款記者會,向社會大眾公開募款,希望大家以具體行動來協助罕病兒及其家屬。

劉建國表示,這名1歲7個月的幼兒,出生後即被診斷罹患罕見疾病「趙葦格氏症」(Zellweger),因肌肉無力,只能每天躺在床上,依靠插管進食。

他說,當時醫生告知家屬時,家人不顧放棄希望,1年多來四處尋求醫治的機會。但因國內對這種罕見疾病的治療技術尚未成熟,眼見幼小的生命即將陷入危機,令家人憂心如焚。

這名幼兒的母親上週向劉建國陳情,講述這1年多來的心路歷程,劉建國被這名母親的堅強與韌性深深感動,因此決定發起募款活動。

劉建國指出,他先前曾在部落格及臉書為另一名雲林重症病童「豆豆」募款,獲得民眾不少迴響,這次發起捐新台幣10元愛心募款活動,也希望社會大眾能再次響應,發揮愛心,共同協助弱勢家庭度過難關。
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