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愛跨兩岸 黏多醣病童來台就醫

愛跨兩岸  黏多醣病童來台就醫

(中央社記者張銘坤台北10日電)來自中國大陸的黏多醣寶寶顧若凡,今天在台北接受醫師檢測,原本在大陸被認為「無藥可治」的小凡,未來有機會在台灣參與國際藥物救治,這是大陸黏多醣病童來台就醫的首例。

小凡的媽媽說,「4歲半開始知道孩子得了罕見疾病黏多醣症,走遍大陸各大醫院求治無果,終於在台灣讓我們看到了孩子生存的希望」。

黏多醣症是一種罕見隱性遺傳型疾病,患病兒童在出生時和正常孩子無任何區別,隨著黏多醣在體內的日漸堆積,形成對身體的破壞,包括心臟、骨骼、關節、呼吸道和神經系統等。

已經11歲的小凡,因為罹患黏多醣症第4型,走路已有困難,嬌小的身體像5歲兒童,坐在輪椅上的她,顯得尤為瘦弱。

小凡這次能來台參加檢測,她的媽媽說,2008年台灣黏多醣協會舉辦「國際黏多醣會議」,小凡和她受邀到台灣參加,因此認識了台灣黏多醣協會創會理事長蔡瓊瑋。

這次小凡再來台灣是蔡瓊瑋的安排,加上馬偕醫院國際醫療中心協調就醫。蔡瓊瑋表示,台灣已經申請到黏多醣第4型亞洲試藥權,這次小凡來台,就是希望能通過檢測參與試藥,但是參與試藥的兒童都必須在台灣試藥,小凡未來要在台灣試藥,還有很多問題和困難需要大家一起幫助克服。

小凡和媽媽在麥當勞叔叔之家兒童基金會的幫助下,在台期間住在麥當勞叔叔兒童之家。小凡的媽媽表示,「我們終於看到了希望,我們很希望能夠獲得治療」。990910