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血友病基因檢測 專家籲全額補助

血友病基因檢測  專家籲全額補助

(中央社記者黃慧敏台北25日電)健保數據指出,平均每名血友病患1年大約需花費新台幣247萬元醫療費用,遺傳醫療學者專家今天建議全額補助基因檢測,並推動遺傳諮詢,讓未來健保「省很大」。

血友病患多發病於男性,但下一代女性都是帶因者,潛藏著隔代遺傳,也阻礙了姻緣路。

情人節前夕,台灣遺傳諮詢學會與中華民國周產期醫學會與病友團體共同提醒,先進的基因檢測技術已能降低遺傳風險,呼籲政府提供血友病家族基因檢測與遺傳諮詢,讓有情人終成眷屬。

學會7月15日到31日針對89名血友病患所做的調查發現,已婚者占53.9%;61.5%的未婚者表示不敢結婚是擔心血友病會遺傳,48.8%的已婚者表示因為血友病不敢生育;但如果能透過基因檢測降低遺傳風險,而考慮生育者則大幅提升到86%。

調查同時指出,96.6%的受訪者知道家族中潛在的風險,83%了解帶因者可透過檢測技術避免再生下另一個血友病患,但實際上做過基因檢測的卻只有21.6%。

台灣遺傳諮詢學會理事、台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧指出,台灣約有1000名血友病患,7成以上來自遺傳,透過基因檢測可以有99%預防的成效,其中包括胚胎著床前的基因檢測。

但蘇怡寧指出,健保局對基因檢測單一個案只補助2000元,但平均一個家族基因檢測費用在5萬到10萬元左右,弱勢血友病者經常負擔不起,建議能全額納入補助,達到預防勝於治療的效果。

此外,台灣遺傳諮詢學會理事長黃璉華也說,平均每位血友病患一年大約需花費247萬元醫療費用,若能事前檢測出,將可節省健保龐大的醫療費用。

她同時表示,遺傳諮詢可以有效處理各種遺傳疾病,希望推動「遺傳諮詢師」的認證標準,幫助更多包括血友病在內的遺傳疾病民眾。980825


更新時間 : 2021-05-18 07:27 GMT+08:00