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醫療保健  
英少女罹罕見疾病 恐成活雕像
中央社
2013-07-29 07:09 PM
(中央社台北29日電)英國西倫敦17歲女孩納莫克(Seanie Nammock)費心化妝並穿上流行服飾,看來就和其他青少女無異,然而,在悉心妝扮的背後,她正在和1種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。

英國「每日郵報」(Daily Mail)報導,納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP),這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。

她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置,而彎曲的手臂再也無法自由移動,就像靜止的雕像一般。

納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼,她的手臂再也無法舉至腰部以上,在沒有人協助的情況下,她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難,而病情卻只會每況愈下。

即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛,而疼痛會引發骨骼增生,使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查,因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。

然而,這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物,以及和朋友共度美好時光。

她說:「我的朋友都很優秀,他們有時會幫我綁頭髮、穿外套,以及任何我實在無法完成的事情。」

納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝,並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。

進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法,全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。

納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費,她的姊妹本週稍後也將透過登山活動來募集善款。

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